Acomodarea familială la tulburarea obsesiv-compulsivă a copiilor și adolescenților

tulburarea obsesiv-compulsivă

Tulburarea obsesiv-compulsivă (TOC) este o boală neuropsihiatrică care se situează printre primele zece cele mai debilitante afecțiuni medicale”1 și care afectează aproximativ 2% din populație2. Multe persoane sunt familiare cu această tulburare, mai ales, dacă au vizionat filme sau seriale, precum: Dirty Filthy Love (2004), Monk (2002-2009) sau Young Sheldon (2017). Mai puțin cunoscute sunt însă aspectele legate de familiile celor cu un astfel de diagnostic psihiatric. Prin urmare în acest articol, voi realiza o scurtă prezentare a Tulburării obsesiv-compulsive, apoi voi oferi informații despre acomodarea familială, un fenomen foarte des întâlnit în cadrul familiilor celor diagnosticați cu TOC3 și care se asociază cu o serie de consecințe negative4.

Tulburarea obsesiv-compulsivă

Conform ediției a cincea a Manualului de Diagnostic și Statistică a Tulburărilor Mentale (DSM-5)5 criteriile de diagnostic ale tulburării includ:

  1. Prezența obsesiilor, compulsiilor sau a amândurora;
  2. Obsesiile sau compulsiile sunt consumatoare de timp sau produc distres sau disfuncționalitate semnificative;
  3. Obsesiile și compulsiile nu sunt efectul fiziologic al unei substanțe sau condiții medicale;
  4. Perturbarea nu este explicată mai bine de simptomele unei alte tulburări mentale.

Obsesiile sunt „gânduri, impulsuri, imagini care se repetă și persistă și care sunt trăite ca fiind intruzive și nedorite, cauzând anxietate și distres”5. Persoana încearcă să le ignore, să le suprime sau să scape de ele cu ajutorul unui alt gând sau a unei alte acțiuni5.

Obsesiile pot să aibă legătură cu orice, dar cel mai des întâlnite sunt cele care se încadrează în următoarele categorii:

  • contaminare;
  • responsabilitate pentru vătămare (cauzare vătămării sau eșecul de a preveni acest lucru);
  • sex și moralitate;
  • violență;
  • religie;
  • simetrie și ordine6.

Conținutul specific al obsesiilor este însă foarte diversificat și are, de obicei, legătură cu valorile, interesele, vulnerabilitățile și incertitudinile persoanei6. De aceea este greșit și nu putem spune că dacă o persoană este diagnosticată cu TOC sigur este „obsedată de curățenie”.

Compulsiile sunt „comportamente repetitive (ex.: spălat pe mâini, ordonare) sau acte mentale (mental act; de ex.: spunerea de rugăciuni, număratul, repetarea unui cuvânt cu voce scăzută) pe care persoana simte nevoia sa le facă ca răspuns la obsesii sau conform unor reguli care trebuie aplicate rigid”5. Acestea au scopul de a preveni sau reduce anxietatea sau de a preveni o situație temută; problema este că ele nu au legătură în realitate cu ceea ce ar trebui să prevină sau sunt excesive5. Adică faptul că persoana în cauză se spală pe mâini de n ori pe oră, timp de câte fix n minute, urmând un ritual riguros și folosind cei mai puternici dezinfectanți (= compulsie), nu îi garantează faptul că nu se va îmbolnăvi de SIDA (=obsesia/sursa anxietății).

Se cunoaște faptul că, de obicei, TOC se manifestă pentru prima dată fie în pre-adolescență (vârsta medie: 9–10 ± 2,5 ani), fie la vârsta adultă timpurie (vârsta medie: 23 ani)7 și se asociază cu distres substanțial, afectarea funcționării în viața de zi cu zi, chiar și cu suicid7. Totuși, aproximativ trei sferturi dintre cazurile (76%) incluse într-o meta-analiză au demonstrat un debut precoce al TOC7. Există și diferențe de gen, în sensul că tulburare este mai prezentă la femei la vârsta adultă (aprox. 1.5:1), dar, mai frecventă la băieți în copilărie (TOC cu debut precoce)7.

Deși TOC este o boală cronică, cursul ei fluctuează pe parcursul vieții, astfel durata medie a bolii este de 16 ani8. Studiile calitative indică faptul că, în majoritatea cazurilor, TOC are un debut gradual (88.9%)9, adică boala nu se manifestă brusc, studiile cantitative recente evidențiind o perioadă în care apar simptome, fără a putea pune însă un diagnostic de TOC, care durează în medie 7 ani8. Această tulburare reprezintă una dintre cele mai „comune, cronice, costisitoare și împovărătoare tulburări ale creierului în termeni de impact personal, cost direct asociat tratamentului și costuri indirecte asociate pierderii productivității”7. TOC este asociată cu niveluri semnificativ mai reduse ale calității vieții, cu afectarea severă a funcționalității în domeniul social, familial și ocupațional/școlar8. Totodată, în ceea ce îi privește pe copii și adolescenți, această afectare a funcționalității este dublată de probleme emoționale, de atenție, de concentrare, slabe abilități lingvistice și absenteism școlar25. Prezența acestei tulburări impactează negativ calitatea vieții, mai ales dacă luăm în considerare faptul că o persoana diagnosticată cu TOC poate petrece până la 5.9, respectiv, 4.6 ore/zi dând curs obsesiilor și compulsilor avute26.

Tratamentele validate științific includ tratamentul psihologic și cel pe bază de medicamente. Tratamentul psihologic de primă linie este terapia cognitiv-comportamentală (CBT), care se bazează pe expunere și prevenirea răspunsului (exposure-response prevention therapy; E/RP). Terapia cu expunere și prevenire a răspunsului se referă la expunerea treptată a persoanei la situația/stimulul de care se teme (de ex. murdărie/noroi, în caz că prezintă obsesii de contaminare) și reducerea/eliminarea compulsiei pe care o făcea ca răspuns la situația/stimulul temut (de ex. persoana nu are voie să folosească dezinfectant sau poate încerca să stea cu noroi pe mâini timp de câteva minute, fără să se spele). Scopul expunerii și prevenirii răspunsului este acela de a-l învăța pe pacient să tolereze anxietatea și că obsesiile nu persistă pentru totdeauna, iar compulsiile nu sunt soluția pentru prevenirea unui efect temut/nedorit.7 Tratamentul medicamentos este cel cu inhibitori selectivi ai recaptării serotoninei (ISRS: Fluvoxamină- Luvox®, Fluoxetină-Prozac®, Sertralină-Zoloft®, Paroxetină-Paxil®, Citalopram-Celexa®/Escitalopram-Lexapro®)7. Terapiile cognitiv-comportamentale sunt cele mai validate intervenții psihologice pentru TOC (National Institute of Health and Care Excellence, 2005)10, inclusiv pentru copii și adolescenți, „cu toate acestea rezultatele sunt dezamăgitoare, mai mult de 50% dintre pacienți neîndeplinind criteriile de vindecare după tratament”10. Un motiv pentru acest rezultat negativ este acomodarea familială10.

Acomodarea familială

Literatura științifică atestă faptul că familiile influențează și sunt afectate de caracteristicile Tulburării obsesiv-compulsive3. Răspunsul familial la simptomele TOC se plasează pe un continuum de la acomodare până la antagonism11. Acomodarea familială (AF) se referă la „modalitățile prin care membrii familiei își ajută ruda diagnosticată cu TOC participând la ritualuri, oferind reasigurări constante, evitând situațiile anxiogene sau/și modificându-și rutinele zilnice4. Antagonismul, aflat la polul opus, se referă la „familiile care sunt critice și ostile față de simptomele copilului și care constant refuză să încurajeze sau să ia parte la ritualurile acestuia”11. Acest construct este asociat cu creșterea frecvenței și duratei compulsiilor specifice TOC11.

Pe lângă faptul că acomodarea familială este un fenomen foarte des întâlnit, apărând în 99% din cazuri3, acesta merită studiat și cunoscut pentru că se asociază cu o serie de aspecte negative, precum: agravarea severității simptomelor și răspuns slab la tratament4.

Factorii care țin de copiii diagnosticați cu TOC și care cresc probabilitatea de apariție a acomodării familiale sunt problemele de internalizare/externalizare sau/și un diagnostic adițional de Tulburarea de comportament disruptiv4. Alți factori care prezic acomodarea familială includ anumite caracteristici ale copilului, precum: severitatea compulsiilor, comportament opoziționist, prezența obsesiilor legate de contaminare sau a compulsiilor legate de curățenie3. O explicație pentru faptul că doar aceste tipuri de obsesii (cele de contaminare) și compulsii (cele legate de curățenie) prezic rate înalte de AF constă în gradul de „observabilitate” a acestor trăsături, în sensul că acestea sunt ușor de recunoscut de părinți și există variate metode de acomodare12.

În ceea ce privește corelatele parentale ale acomodării familiale, psihopatologia a fost asociată cu acomodarea familială13. Mai specific, anxietatea parentală a fost asociată cu acomodarea ritualurilor copilului13.În plus, un alt factor care ține de părinți și care s-a dovedit că e mai prezent în cazul familiilor celor diagnosticați cu TOC și că prezice AF este sensibilitatea părinților în raport cu propriile simptome de anxietate (anxiety sensitivity)14. Aceasta se definește prin „frica de senzații corporale specifice anxietății, datorată credinței conform căreia asemenea senzații sunt periculoase” (de ex. „Când inima îmi bate rapid, mă tem că s-ar putea să fac un atac de cord.”)14.

O altă caracteristică a părinților asociată cu acomodarea familială este empatia. Aceasta implică „luarea în considerare a perspectivei celuilalt și experiențierea unei reacții viscerale, emoționale care este congruentă cu starea de bine percepută a celeilalte persoane”15. Măsura în care empatia determină acomodarea simptomelor este afectată de gradul în care părinții iau în considerare consecințele pe termen lung ale AF15. Astfel, în cazul părinților care nu se gândesc la efectele pe termen lung ale acomodării familiale, cu cât aceștia sunt mai empatici cu atât vor acomoda într-o mai mare măsură simptomele copiilor lor15. În ceea ce privește mecanismele de coping folosite, părinții care tind să evite sau să evadeze din situație sunt mai predispuși să recurgă la acomodare16.

Dacă ne uităm la indici mai ampli ai funcționării familale, putem observa că AF se asociază cu ostilitatea și cu slaba organizare familială13. Altfel spus, familiile mai organizate își modifică într-o mai mică măsură propriile rutine și raportează mai puțin distres legat de procesul de acomodare13. În partea opusă, niveluri crescute de conflict familial au fost asociate cu un grad ridicat de distres datorat acomodării13. Mai mult decât atât, astfel de familii au raportat cele mai grave consecințe în caz că refuză să acomodeze simptomele copilului lor13. Coeziunea familială poate fi văzută ca un factor de protecție împotriva efectelor negative ale AF, dat fiind faptul că aceasta se asociază cu niveluri mai scăzute de acomodare familială, indiferent de severitatea simptomelor TOC12. „O explicație constă în faptul că familiile care sunt foarte coezive și oferă un grad crescut de sprijin fac, mai degrabă, un efort pentru a înțelege mai bine simptomele copilului, în loc să participe la compulsiile acestuia pentru un efect rapid și de scurtă durată”12.

Se pune întrebarea de ce membrii familiei recurg la acomodare familială, mai ales dacă ținem cont de factorii negativi cu care se asociază, factori pe care i-am menționat anterior. Se vehiculează mai multe motive pentru care familia recurge la acomodare familială: în ceea ce îi privește pe părinți, AF este modalitatea prin care aceștia răspund la anxietatea copilului într-un mod protectiv, crezând că fac un bine copilului17. În plus, AF acționează ca o întărire negativă pentru părinți, distresul gestionării unui copil diagnosticat cu TOC diminuându-se17. Întărirea negativă se referă la „menţinerea sau creșterea frecvenței unui comportament prin încetarea sau reducerea unei stimulări aversive”24. Astfel, comportamentul de acomodare a părinților celor diagnosticați cu TOC este foarte frecvent și se menține, deoarece aceștia, prin acest mod, evită crizele, distresul, vina etc. care ar urma dacă nu ar acomoda simptomele copilului. Se sugerează și că acomodarea familială funcționează, de fapt, ca o „formă extrinsecă de reglare emoțională parentală, atunci când strategiile intriseci au eșuat”17. Referitor la copii, acestora le oferă alinare imediată, dar de scurtă durată, deci funcționează tot ca o întărire negativă17.

Este important de menționat faptul că acomodarea per total nu este mereu problematică, existând arii în care tinerii diagnosticați cu tulburări mentale necesită implicare parentală, „însă problema apare când acomodarea simptomelor este văzut ca un panaceu/remediu universal(soluție pentru orice tip de problemă)”17.

Cum se explică consecințele negative ale acomodării familiale? Un mecanism explicativ pentru efectele negative ale AF este acela confrom căruia „acomodarea simptomelor duce la menținerea/exacerbarea acestora prin faptul că oferă alinare pe termen scurt, fapt care întărește negativ comportamentele și previne habituarea”18. Din perspectiva „Teoriei învățării inhibitoare” (Craske, Liao, Brown, & Verliet, 2012), „AF reduce atât oportunitățile de a dezvolta și menține o structură competitivă non-anxiogenă despre obiectul/situația temută, cât și oportunitățile de a învăța toleranța la distres”10. Astfel, AF intră în contradicție cu scopul supraordonat terapiei cognitiv-comportamentale (CBT)18, care este tratament de primă linie pentru TOC4.

 „Mulți părinți se regăsesc într-o situație ambiguuă, pentru că acomodarea simptomelor copilului diagnosticat cu TOC îi determină să se simtă deprimați și lipsiți de vitalitate, dar inhibarea comportamentului de implicare parentală le cauzează anxietate și un sentiment de copleșire”19. Majoritatea simt că simptomele ar putea fi sub controlul copilului sau că ar putea reprezenta un act de sfidare, astfel că un rezultat este faptul că aceștia se simt frustrați, tind să-l învinovățească pe copil și să-i fie ostili19. În acest caz, ce rămâne de făcut? Acest articol are utilitate practică, mai ales pentru părinții celor diagnosticați cu TOC, dacă este citit ca fiind o lecție de psihoeducație, astfel conștientizându-se urmările negative ale acomodării familiale. În plus, psihologii vin în ajutorul acestor familii, creând programe precum Supportive Parenting for Anxious Childhood Emotions (SPACE) (Lebowitz & Omer, 2013), care includ familia în tratamentul acestei tulburări, evidențiind rolul părinților în terapia specifică TOC. SPACE (Lebowitz & Omer, 2013) este un program de zece sesiuni creat pentru a-i ajuta pe părinții copiilor diagnosticați cu TOC și alte tulburări de anxietate să reducă acomodarea și s-a dovedit a fi eficient22. Acesta se bazează, în principal, pe psihoeducație, auto-monitorizare, îmbunătățirea cooperării dintre părinți, exerciții de reglare emoțională parentală, strategii comportamentale de evitare a acomodării și strategii de creștere a toleranței la distresul propriu și cel al copilului22.

S-a demonstrat că, într-adevăr, caracteristicile familiale au rol în ceea ce privește eficiența tratamentului, familiile cu niveluri reduse de învinuire a copilului cu TOC, cu niveluri scăzute de conflict familial, dar cu niveluri înalte de coeziune, sunt mult mai probabile să aibă un copil care răspunde la tratamentul FCBT (Family-Centred Behavioural Therapy), chiar și atunci când se controlează severitatea simptomelor de bază, în comparație cu familiile cu un grad înalt de disfuncționalitate anterior tratamentului21. Dacă răspunsul familiei la simptomatologia TOC contribuie, direct sau indirect, la menținerea acesteia, atunci educarea familiei cu privirea la cum să răspundă adecvat ar avea un impact pozitiv11. Există dovezi consistente care atestă faptul că nivelul de AF de la începutul tratamentului prezice eficiența terapiei la final19. Mai mult decât atât, s-a dovedit că niveluri reduse de AF duc la diminuarea severității simptomelor și la un răspuns la tratament mai bun18.

În concluzie, este benefic să cunoaștem potențialii factori care se asociază cu acomodarea familială, deoarece identificarea caracteristicilor pacientului și ale mediului relaționate cu acest fenomen ajută clinicienii să conceapă un prognostic acurat și să adopte măsuri de prevenție eficiente. Totodată, astfel de informații oferă detalii despre posibilii factori protectivi care lucrează în așa fel încât în unele familii ale persoanelor cu TOC să nu apară niciodată acomodarea familială și efectele negative subordonate acestui construct.

Am ales să vorbesc în acest articol despre vârsta pre-adolescentă și adolescentă pentru că, nu numai că atunci este primul vârf de debut al TOC7, dar aceștia sunt și mult mai expuși la fenomenul de AF, din moment ce sunt părți integrante ale familiei7. De asemenea, trebuie ținut cont și de faptul că acomodarea familială ar putea fi mai dăunătoare în această etapă de vârstă în care adolescentul își negociază autonomia și are nevoie să își dezvolte un comportament independent, acestea fiind sarcinile de dezvoltare universale23. Mai mult decât atât, sarcinile de dezvoltare cognitive, academice și sociale sunt concentrate în relativ puțini ani, iar dacă aceste etape sunt întrerupte, este foarte probabil ca urmările negative să fie de lungă durată, alterând traiectoriile educaționale, profesionale și sociale ale copilului, posibil pe timpul întregii vieți7. Astfel, adolescenții sunt în special vulnerabili la consecințele acomodării datorită efectelor în cascadă ale deficiențelor funcționale și, este important de menționat că, în nicio altă populație intervenția timpurie nu pare a fi mai promițătoare pentru a reduce cronicizarea și împovărarea economică și socială asociată cu TOC7.

BIBLIOGRFIE

  1. Brakoulias, V., Perkes, I. E., & Tsalamanios, E. (2017). A call for prevention and early intervention in obsessive-compulsive disorder. Early Intervention in Psychiatry, 12(4), 572–577. doi:10.1111/eip.12535 
  2. Fullana, M. A., Vilagut, G., Rojas-Farreras, S., Mataix-Cols, D., De Graaf, R., Demyttenaere, K., … & Alonso, J. (2010). Obsessive–compulsive symptom dimensions in the general population: Results from an epidemiological study in six European countries. Journal of Affective Disorders124(3), 291-299.
  3. Flessner, C. A., Freeman, J. B., Sapyta, J., Garcia, A., Franklin, M. E., March, J. S., & Foa, E. (2011). Predictors of parental accommodation in pediatric obsessive-compulsive disorder: Findings from the pediatric obsessive-compulsive disorder treatment study (POTS) trial. Journal of the American academy of child & adolescent psychiatry50(7), 716-725.
  4. Lebowitz, E. R., Panza, K. E., Su, J., & Bloch, M. H. (2012). Family accommodation in obsessive–compulsive disorder. Expert Review of Neurotherapeutics, 12(2), 229-238. doi:10.1586/ern.11.200 
  5. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5®). American Psychiatric Pub.
  6. Abramowitz, J. S., & Jacoby, R. J. (2015). Obsessive-compulsive and related disorders: A critical review of the new diagnostic class. Annual Review of Clinical Psychology11, 165-186. doi: 10.1146/annurev-clinpsy-032813-153713
  7. Fineberg, N. A., Dell’Osso, B., Albert, U., Maina, G., Geller, D., Carmi, L., … & Hollander, E. (2019). Early intervention for obsessive compulsive disorder: An expert consensus statement. European Neuropsychopharmacology29(4), 549-565.
  8. Thompson, E. M., Torres, A. R., Albertella, L., Ferrão, Y. A., Tiego, J., Shavitt, R. G., … Fontenelle, L. F. (2019). The Speed of Progression Towards Obsessive-Compulsive Disorder. Journal of Affective Disorders. doi:10.1016/j.jad.2019.12.016 
  9. Coles, M. E., Hart, A. S., & Schofield, C. A. (2012). Initial data characterizing the progression from obsessions and compulsions to full-blown obsessive compulsive disorderCognitive therapy and research36(6), 685-693.
  10. Strauss, C., Hale, L., & Stobie, B. (2015). A meta-analytic review of the relationship between family accommodation and OCD symptom severity. Journal of Anxiety Disorders, 33, 95-102. doi:10.1016/j.janxdis.2015.05.006 
  11. Waters, T. L., & Barrett, P. M. (2000). The role of the family in childhood obsessive-compulsive disorder. Clinical Child and Family Psychology Review3(3), 173-184. doi:10.1023/a:1009551325629 
  12. Wu, M. S., Lewin, A. B., Murphy, T. K., Geffken, G. R., & Storch, E. A. (2014). Phenomenological considerations of family accommodation: Related clinical characteristics and family factors in pediatric obsessive–compulsive disorderJournal of Obsessive-Compulsive and Related Disorders3(3), 228-235.
  13. Peris, T. S., Bergman, R. L., Langley, A., Chang, S., Mccracken, J. T., & Piacentini, J. (2008). Correlates of accommodation of pediatric obsessive-compulsive disorder: Parent, child, and family characteristicsJournal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry47(10), 1173-1181.
  14. Reuman, L., & Abramowitz, J. S. (2018). Predictors of accommodation among families affected by fear-based disorders. Child Psychiatry & Human Development49(1), 53-62.
  15. Caporino, N. E., Morgan, J., Beckstead, J., Phares, V., Murphy, T. K., & Storch, E. A. (2012). A structural equation analysis of family accommodation in pediatric obsessive-compulsive disorderJournal of abnormal child psychology40(1), 133-143.
  16. Futh, A., Simonds, L. M., & Micali, N. (2012). Obsessive-compulsive disorder in children and adolescents: parental understanding, accommodation, coping and distressJournal of Anxiety Disorders26(5), 624-632.
  17. Kagan, E. R., Frank, H. E., & Kendall, P. C. (2017). Accommodation in youth with OCD and anxiety. Clinical Psychology: Science and Practice, 24(1), 78-98.
  18. Merlo, L. J., Lehmkuhl, H. D., Geffken, G. R., & Storch, E. A. (2009). Decreased family accommodation associated with improved therapy outcome in pediatric obsessive-compulsive disorder. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 77(2), 355-360. doi:10.1037/a0012652 
  19. Vreeland, A., & Peris, T. S. (2018). Involving Family Members of Children With OCD in CBT. In The Clinician’s Guide to Cognitive-Behavioral Therapy for Childhood Obsessive-compulsive Disorder (pp. 135-154). Academic Press.
  20. Barrett, P., Shortt, A., & Healy, L. (2002). Do parent and child behaviours differentiate families whose children have obsessive‐compulsive disorder from other clinic and non‐clinic families?. Journal of Child Psychology and Psychiatry43(5), 597-607.
  21. Peris, T. S., Sugar, C. A., Bergman, R. L., Chang, S., Langley, A., & Piacentini, J. (2012). Family factors predict treatment outcome for pediatric obsessive-compulsive disorderJournal of Consulting and Clinical Psychology80(2), 255.
  22. Lebowitz, E. R. (2013). Parent-based treatment for childhood and adolescent OCD. Journal of Obsessive-Compulsive and Related Disorders, 2(4), 425–431. doi: 10.1016/j.jocrd. 2013.08.004 
  23. Spear, H. J., & Kulbok, P. (2004). Autonomy and adolescence: A concept analysisPublic Health Nursing21(2), 144-152.
  24. Miltenberger, R. (2003). Behavior modification: Principles and procedures. Wadsworth Publishing, pp.78.
  25. Agarwal, V., Yaduvanshi, R., Arya, A., Gupta, P. K., & Sitholey, P. (2016). A study of phenomenology, psychiatric co-morbidities, social and adaptive functioning in children and adolescents with OCD. Asian Journal of Psychiatry, 22, 69-73. doi:10.1016/j.ajp.2016. 04.005
  26. Ruscio, A. M., Stein, D. J., Chiu, W. T., & Kessler, R. C. (2010). The epidemiology of obsessive-compulsive disorder in the National Comorbidity Survey Replication. Molecular psychiatry, 15(1), 53-63. doi: 10.1038/mp.2008.94

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.