Cum ne adaptăm la boala cronică?

Conform Centrului pentru Prevenirea și Controlul Bolilor, 50% din populația globului se confruntă în orice moment cu una sau mai multe boli cronice, iar 60% din decese la nivel global sunt cauzate de acestea.¹ Boala cronică are consecinţe psihologice şi sociale, nu doar biologice, iar persoana trebuie să învețe să le facă faţă. Acest lucru presupune adaptarea continuă la noile condiţii, atât din punct de vedere fiziologic, cât şi emoţional, cognitiv şi comportamental. 

În acest articol explorăm modul în care oamenii se adaptează la boală prin intermediul strategiilor cognitive, de coping şi al reglării emoţionale.

Ce este boala cronică şi cum afectează calitatea vieţii?

O boală este considerată cronică dacă persistă o anumită perioadă de timp şi afectează abilitatea persoanei de a funcţiona normal. De exemplu, diabetul, bolile cardiovasculare, cancerul, artrita reumatoidă sunt considerate boli cronice. Diferențele dintre acestea constau în faptul că unele au nevoie de tratament pe termen lung, pot evolua spre durere fizică, iar altele, cum este cazul diabetului, pot fi controlate medical. Toate acestea au efecte asupra stării de bine şi a calităţii vieţii. Însă, calitatea vieţii poate fi afectată în grade diferite în funcţie de tipul de boală, de simptome şi de resursele pe care le are persoana în momentul în care trebuie să se adapteze.² Calitatea vieţii poate scădea dacă boala interferează mult cu activităţile din viaţa de zi cu zi, cum ar fi somnul, alimentaţia, sportul, mersul la muncă sau activitățile recreative.¹

Pentru a împiedica cât mai mult deteriorarea calităţii vieţii trebuie să cunoaştem factorii de protecţie şi factorii de risc care intervin în procesul de adaptare la boală. Factorii pot fi proximali, precum personalitatea, interpretarea situaţiei, mecanismele de coping pe care le utilizăm și calitatea relaţiilor interpersonale. De asemenea, intervin şi factorii distali, cum ar fi statutul socioeconomic, cultura, etnia sau genul persoanei.¹ Toţi aceştia intervin şi pot ajuta, respectiv frâna procesul de adaptare.

Să te adaptezi poate însemna să îţi menţii rolurile sociale, să nu ajungi să suferi şi din cauza unei tulburări psihice ca urmare a diagnosticării bolii cronice, să simţi rar emoţii negative disfuncţionale cum ar fi ruşinea şi să ai o percepţie bună asupra calităţii vieţii.¹ În mod concret, oamenii se adaptează atunci când rămân activi, îşi exprimă emoţiile şi îşi focusează atenţia pe aspectele potențial pozitive pe care le-ar putea aduce boala.³ Spre exemplu, unii pacienţi diagnosticaţi cu o boală cronică au raportat faptul că apreciază mai mult relaţiile pe care le au cu familia şi prietenii.

Ce impact au bolile cronice?

Impactul este resimţit atât de pacient, cât şi de familia acestuia, iar consecinţele diferă în funcţie de factorii menţionaţi mai sus şi de tipul de boală. Spre exemplu, în cazul bolii Alzheimer, deteriorarea creierului duce la pierderi de memorie, la probleme de limbaj, agitaţie, iritabilitate, tulburări de somn, rătăciri și pierderea abilităţii de a se putea îngriji.⁴ În acest caz, e important suportul psihologic oferit familiei, care uneori poate experimenta mai mult stres decât pacientul. Acest lucru este influenţat de extenuarea îngrijitorului. Acesta poate fi epuizat emoţional deoarece trebuie să gestioneze mai multe roluri, pacientul are nevoie de supraveghere constantă, poate fi deprimat sau agitat. Spre exemplu, un adult care îşi îngrijeşte părintele vârstnic care suferă de demenţă poate să simtă anxietate şi frustrare. În acele momente, îngrijitorii pot să aibă nevoie de sprijin oferit de ceilalţi membrii ai familiei, de consiliere individuală şi de familie.⁶

Astfel, adaptarea la boală înseamnă să preîntâmpinăm unele dintre efecte şi agravarea bruscă a acesteia. În plus, trebuie să avem în vedere şi adaptarea îngrijitorilor, deoarece şi de ea depinde modul în care pacientul face faţă. Adaptarea la diabet este diferită, căci oamenii trebuie să îşi schimbe stilul de viaţă. În cazul tipului 1, pacienţii au nevoie de injecţii, au restricţii alimentare, trebuie să facă vizite medicale în mod regulat. Iar, cu cât se adaptează mai bine, cu atât pot controla mai bine evoluţia şi simptomele bolii.⁴

Care sunt tipurile de răspuns la boala cronică?

La fel ca în cazul impactului diferit pe care bolile îl au, şi răspunsul pacientului poate să difere. Trebuie ţinut cont de faptul că după diagnostic pot să apară dezechilibre la nivel fizic, psihic şi social. Dacă strategiile pe care pacientul le aplică pentru a face faţă nu sunt eficiente, simptomele bolii se pot agrava. Pacientul poate utiliza diverse mecanisme de apărare, precum negarea, căci îl ajută pe termen scurt. Însă, pe termen lung, situația poate să nu se îmbunătățească, ci să se agraveze. Deoarece bolile sunt caracterizate de incertitudine şi ambiguitate, ei pot resimţi distres puternic. Astfel, este mai probabil ca bolnavii cronici să sufere de depresie şi anxietate.⁵

1) Unii pacienți neagă prezența bolii cronice. Negarea este un mecanism de apărare prin care oamenii evită implicaţiile bolii, mai ales pe cele care le pot pune viaţa în pericol. Deşi această abordare ne poate ţine departe de problemă, poate afecta strategiile adaptative, cum ar fi luarea tratamentului sau căutarea de informaţii legate de boală.²

2) Pacienții pot prezenta niveluri crescute de anxietate. Anxietatea apare mai des atunci când pacientul aşteaptă rezultatele unor analize, când merge la control sau primeşte diagnosticul. Iar, aceasta poate interfera cu tratamentul. Anumite studii arată faptul că pacienţii anxioşi fac faţă mai greu intervenţiilor chirurgicale, iar pacienţii cu diabet care resimt puternic anxietatea au un control mai slab asupra glucozei.² Apariţia anxietăţii poate fi preîntâmpinată prin evitarea formării unor obiceiuri nesănătoase, precum fumatul, consumul de alcool şi sedentarismul.¹⁰

3) Unii pacienți raportează simptome specifice tulburării depresive majore. Unu din trei pacienţi cu boli cronice raportează simptome de depresie². În cazul reapariţiei, un studiu a arătat faptul că durerea, şi nu boala în sine, crește probabilitatea ca tulburarea să recidiveze.⁹ De asemenea, s-a constatat că apariţia depresiei e mai probabilă în cazul celor care suferă accidente vasculare cerebrale, au cancer, boli de inima sau mai multe boli cronice.² Depresia exacerbează cursul bolii în cazul celor coronariene. Pacienţii care sufereau de depresie au raportat reducerea simptomelor în momentul în care au fost capabili să participe şi să contribuie din nou la activităţile de zi cu zi. Spre exemplu, aceştia s-au putut întoarce la locul de muncă sau au putut să aibă din nou permis de conducere.⁷  

Depresia este un răspuns frecvent la boala cronică, însă aceasta poate fi tratată eficient. De exemplu, pacienţii care aveau astm şi au făcut terapie cognitiv comportamentală şi exerciţii fizice au reuşit să reducă atât din simptomele bolii, cât şi ale depresiei. Efectele pozitive au apărut și în rândul pacienţilor cu boli cardiovasculare, cancer şi obezitate.⁸ Astfel, simptomele depresiei se atenuează în cazul majorităţii pacienţilor cu boli cronice atunci când merg la şedinţe de terapie cognitiv-comportamentală.² Terapia este însoţită în cazul anumitor boli şi de practicarea exerciţiilor fizice, de modificarea comportamentelor alimentare şi a alegerilor alimentare.⁸  

Mecanismele prin care ne adaptam la boala cronică

Atunci când suntem diagnosticaţi cu o boală cronică putem utiliza diferite mecanisme care ne ajută să ne adaptăm mai uşor. Lista de mai jos nu este exhaustivă, însă prezintă câteva dintre mecanismele comune.

1. Evaluarea cognitivă

Modul în care ne raportăm la boală este foarte important, deoarece poate influenţa ceea ce simţim, gândim şi cum ne comportăm. Evaluarea cognitivă se referă la cum percepe pacientul boala. Spre exemplu, o persoană care crede că diagnosticul său e fatal, e posibil să nu mai încerce diverse forme de tratament, pentru că e convins că nu vor funcţiona. Un bolnav de cancer e posibil să nu facă chimioterapie dacă are convingerea că toţi oamenii diagnosticaţi cu această boală nu reușesc să o învingă.

În prima fază a acestui mecanism, persoana face o evaluare a gradului și naturii amenințării, dar și a resurselor pe care le are. Mai apoi, încearcă să vadă dacă situaţia poate fi controlată sau se poate schimba. Studiile arată că amenințarea percepută la nivel de obiective poate să producă distres. Acest tip de evaluare a prezis anxietatea, depresia în cazul bărbaţilor care sufereau de boli cardiace.¹ De exemplu, dacă un sportiv este diagnosticat cu cancer, iar obiectivul său este să facă performanţă, este posibil să resimtă puternic distresul. 

Aşteptarea pe care persoana o are legat de controlul bolii şi consecinţele acesteia influențează adaptarea. Atunci când simţim că avem control asupra situaţiei alegem strategii de înfruntare a problemei şi nu o evităm sau negăm. De exemplu, dacă un pacient diagnosticat cu o boală cronică crede că poate să îşi continue activităţile şi e capabil să înfrunte simptomele, este mai probabil să se informeze mai multe despre tratamente şi să încerce mai multe soluţii posibile. Studiile arată că aceşti pacienţi se adaptează mai bine decât cei care cred că nu au control asupra bolii.¹

2. Strategii de evitare şi de înfruntare a problemei

Atunci când ne confruntăm cu o problemă avem nevoie de strategii prin care să o gestionăm mai uşor. Strategiile de coping, pe care le putem folosi pentru a face faţă şi a ne putea adapta la stresul resimţit ar putea fi plasate pe un continuum, de la evitare, la înfruntare. Iar, flexibilitatea este importantă atunci când trebuie să ne adaptăm la boală. Acest lucru înseamnă că persoana poate să aleagă să folosească o anumită strategie în funcţie de context și nu se bazează doar pe cele de înfruntare sau pe cele de evitare.²

Strategiile orientate spre problemă sau strategiile de înfruntare constau în căutarea informaţiilor, soluţiilor pentru a gestiona problema de sănătate, acceptarea suportului social, concentrarea pe potenţialele beneficii pe care boala le poate avea sau în gândirea raţională. Acestea au fost asociate cu trăirea emoţiilor pozitive, o adaptare psihologică optimă şi relativ puţine simptome specifice depresiei. Spre exemplu, suportul social a prezis starea de bine în cazul pacienţilor care suferă de cancer, artrite sau boli cardiovasculare. Suportul social înseamnă ajutor în sarcini, suport emoţional şi susţinere în perioadele în care durerile sunt frecvente.¹

Strategiile de evitare, cum ar fi negarea, distragerea sau dezangajarea, pot fi utile pe termen scurt, în cazul în care pacientul se confruntă cu o durere acută. Însă, dacă durerea este cronică, acestea pot împiedica luarea măsurilor necesare pentru gestionarea bolii.¹

Când a fost evaluată utilitatea strategiilor, evitarea a fost asociată cu distresul psihologic şi a fost identificată ca factor de risc pentru agravarea simptomelor bolii. În schimb, strategiile creative, de înfruntare, au prezis mai puţin distres. Persoanele care le-au utilizat aveau locus control intern, ceea ce înseamnă că ele cred că pot gestiona situaţia şi o pot influenţa. 

3. Exprimarea emoţiilor

Experimentarea emoţiilor negative este normală în urma diagnosticării unei boli. Însă, pacienţii diagnosticaţi cu boli cronice pot avea simptome specifice depresiei, anxietăţii şi pot experimenta emoţii negative puternice şi disfuncţionale. În acele momente, oamenii au nevoie să se autoregleze emoţional. Acest lucru se poate realiza prin evitarea sau inhibiţia emoţiilor sau prin exprimarea şi acceptarea acestora ca stări pasagere. 

Strategiile de evitare funcţionează doar pe termen scurt, exact ca mecanismele de apărare menţionate mai sus. Spre exemplu, evitarea poate împiedica pacientul să ia regulat tratamentul sau să îşi schimbe stilul de viaţă astfel încât să facă faţă bolii. În schimb, exprimarea acestor emoţii, fie verbal, fie în scris, este benefică deoarece persoana primeşte suport social, le poate reevalua şi se poate concentra pe problemele existente.³

4. Adoptarea unor comportamente sănătoase

Diagnosticarea unei boli cronice cere schimbare şi adaptare la nivel comportamental, nu doar cognitiv şi afectiv. Pacientul are mai multe responsabilităţi şi este nevoit să le facă faţă. Studiile arată faptul că persoanele care au o dietă sănătoasă şi fac exerciţii fizice au mai puţine complicaţii ale bolii. Un alt studiu arată că doar aproximativ 15-25% dintre pacienţi şi-au îmbunătăţit stilul de viaţă după diagnostic.³ O explicaţie ar putea fi aceea că schimbarea cere timp, efort şi motivaţie, iar efectele nu se văd pe termen scurt. Dar, a avea grijă de propriul corp a fost asociat cu îmbunătăţirea calităţii vieţii în cazul persoanelor care suferă de diabet. Un alt studiu arată că femeile care suferă de cancer şi care au făcut exerciţii fizice minim 90 de minute pe săptămână, trei sau mai multe zile, au raportat mai puţină oboseală cronică şi mai puţin distres emoţional.³

Concluzii

Boala cronică are efecte atât în plan fizic, cât și psihic, căci crește riscul apariţiei tulburărilor de anxietate şi a celor afective. Astfel, trebuie să cunoaştem strategiile prin care putem facilita adaptarea. Diagnosticarea cu o boală cronică este un eveniment dificil și este normal să simţim emoţii negative, însă dacă acestea ne copleşesc, ne afectează calitatea vieţii şi capacitatea de adaptare. În acest caz, recomandarea este să apelăm la un specialist. Medicii psihiatrii, psihologii clinicieni şi psihoterapeuţii ne pot ghida în acest proces de adaptare.

Referinţe:

1.Friedman, H. (2011). The Oxford Handbook of Health Psychology. Oxford: Oxford University Press

2.Taylor, S. E., & Sirois, F. M. (2018). Health psychology. New York: McGraw-Hill Ryerson.

3.De Ridder, D., Geenen, R., Kuijer, R., & van Middendorp, H. (2008). Psychological adjustment to chronic disease. The Lancet, 372(9634), 246-255.

4.Brannon, L., & Feist, J. (2018). Health psychology: An introduction to behavior and health. Australia: Cengage Learning

5.Schaffer, J., Rodolfa, E. (2019). ICD-10-CM. Studii de caz pentru viitorii psihologi clinicieni. Bucureşti: Editura Trei

6.Papalia, Diane E., Olds, Sally Wendkos., Feldman, Ruth Duskin.. (2009). Human development (11). : McGraw-Hill

7.DeJean, D., Giacomini, M., Vanstone, M., & Brundisini, F. (2013). Patient experiences of depression and anxiety with chronic disease: a systematic review and qualitative meta-synthesis. Ontario health technology assessment series, 13(16), 1.

8.Chapman, D. P., Perry, G. S., & Strine, T. W. (2005). Peer reviewed: the vital link between chronic disease and depressive disorders. Preventing chronic disease, 2(1).

9.Gerrits, M. M., van Oppen, P., Leone, S. S., van Marwijk, H. W., van der Horst, H. E., & Penninx, B. W. (2014). Pain, not chronic disease, is associated with the recurrence of depressive and anxiety disorders. BMC psychiatry, 14(1), 1-9.

10.Sawchuk, C. N., & Olatunji, B. O. (2011). Anxiety, health risk factors, and chronic disease. American Journal of Lifestyle Medicine, 5(6), 531-541.